Nuovi criteri di qualità e prospettive per i servizi residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità

CSQA ha partecipato al workshop organizzato dal Forum Non Autosufficienze: “Nuovi criteri di qualità e nuove prospettive per i servizi residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità”.

Tra i relatori Giampiero Griffo (Disabled People International), Mauro Leoni (Fondazione Sospiro Cremona), Alfredo Ferrante (Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali), Marco Faini (Anfass Brescia), Gino Gozzi e Alessia Bortolozzo (CSQA Certificazioni).

Abbiamo avuto l’occasione di presentare lo stato di avanzamento di un gruppo di lavoro UNI (ente di normazione nazionale) che si sta occupando di aggiornare la norma UNI 11010:2002 dedicata ai “Servizi residenziali e diurni per persone con disabilità - Requisiti di servizio”.


IL CONTESTO
L’antefatto. Nel 2006 viene pubblicata la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con Disabilità, ratificata in Italia con legge 3 marzo 2009 n. 18.
La convenzione ha l’obiettivo di “promuovere, proteggere e garantire la piena ed equa realizzazione di tutti i diritti umani e delle libertà essenziali proprie dell’essere umano, per la persona con disabilità, potenziando il rispetto verso la dignità della persona con disabilità”.

Con la pubblicazione della Convenzione e la sua ratifica cambiano i paradigmi culturali legati alla sfera della disabilità: si fa riferimento all’applicazione dei diritti, alla valorizzazione e alla costruzione di livelli di autonomia, di vita indipendente, si allontanano i concetti di malattia e di impossibilità e si preferisce far riferimento ad un sistema di sostegno. Si tratta di un’occasione, di fatto, per ripensare alla persona con disabilità.

La disabilità viene vista come una caratteristica di diversità umana, una particolare condizione di funzionamento. La persona con disabilità non è il titolare di particolari fabbisogni, ma è piuttosto la società viene investita della responsabilità della rimozione delle barriere.

Proviamo quindi a cambiare punto di vista e considerate questo: tutti gli esseri umani vivranno nell’arco della loro vita un momento più o meno lungo di disabilità. Come dimenticare il mito, l’indovinello della Sfinge: «Esiste qualcosa sulla terra che ha due piedi, quattro piedi e tre piedi ed ha una sola voce, è l'unico, tra coloro che si muovono sulla terra, in cielo e nel mare a cambiare la propria natura, ma quando per camminare usa più piedi la sua velocità in proporzione diminuisce».

L’approccio è centrato sulla persona, alla quale la società deve fornire il sostegno necessario al fine di ottenere il massimo miglioramento degli esiti funzionali, personali e clinici

 
LA QUALITA’ DEGLI STRUMENTI DI SOSTEGNO. I SERVIZI PER L’ABITARE
In Italia nel 2002 è stata pubblicata una norma, uno standard (UNI 11010:2002) che descrive i requisiti di base dei “Servizi Residenziali e diurni per persone con disabilità”. Tale norma si applica ai servizi sociali, educativi, assistenziali, socio-riabilitativi, sia di tipo residenziale che di tipo diurno.

La norma, di natura volontaria, viene pubblicata successivamente all’approvazione della legge n. 328/2000 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali,” e alla riforma del titolo V della Costituzione del 2001 e si pone quale linea guida di riferimento nazionale anche per i regolamenti di accreditamento emanati dalle diverse regioni in relazione a queste tipologie di servizio.

A seguito delle importanti novità imposte dalla Convenzione ONU, CSQA ha pensato di porsi come promotore in seno all’UNI, ente nazionale di standardizzazione, della revisione della norma suddetta, al fine di recepire i significativi cambiamenti di definizione di un servizio di qualità destinato alle persone con disabilità e per dare continuità alla norma UNI nello svolgere un ruolo guida, per definire elementi di qualità del servizio.

Ma come applicare i concetti presenti nella convenzione ONU?
La convenzione è di fatto uno standard internazionale, dà i riferimenti, ma non dice come devono essere applicati gli articoli.

Il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, presentato e discusso in occasione della IV Conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilità, rappresenta uno degli strumenti fondamentali con cui il legislatore ha previsto l’attuazione della Convenzione ONU.

Il Programma, predisposto dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha individuato le priorità di azione, articolate in sette linee di intervento, tra le quali una valutazione delle “politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società”.
Il Programma di Azione Biennale, è stato adottato con Decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013.


LA REVISIONE DELLA NORMA UNI 11020: REQUISITI DI QUALITA’ DEI SERVIZI PER L’ABITARE
La ri-valutazione dei modelli organizzativi è quindi un elemento fondamentale per l’applicazione degli elementi contenuti nella Convenzione ONU. Ed è proprio in quest’ottica che hanno preso avvio i lavori del gruppo UNI per la revisione della norma UNI 11010.

Il nuovo approccio e il nuovo schema concettuale applicato alla revisione della norma si intuisce già dalla scelta del titolo: “Servizi per l’abitare e servizi per l’inclusione sociale di persone con disabilità”.

Rispetto alla revisione precedente, quella del 2002 cambia il concetto di standard relativo alla struttura, alla staticità del servizio, e si sviluppano temi legati alla costruzione e alla verifica del progetto di vita.

Il tentativo è quindi quello di uscire dalla logica dell’offerta per inserire e valorizzare le fasi di valutazione dei bisogni e degli esiti.
La costruzione di una progettazione individualizzata presuppone l’abbandono della logica della diagnosi, della riabilitazione e cura, dell’universo ospedalizzato all’interno del quale prendersi cura della persona con disabilità, e si passa ad un concetto di ascolto, di predisposizione di un percorso di sostegno lungo l’arco di vita con l’obiettivo di predisporre dei piani di miglioramento della qualità della vita dell’individuo, partendo dalle sue condizioni e migliorando l’autodeterminazione nel rispetto della dignità dei propri desideri.

Il servizio si trasforma in sostegno senza però mettere in discussione i servizi per la disabilità gravissima, i centri diurni che permettono al disabile un percorso di miglioramento della qualità della vita e al famigliare la conduzione di una vita dignitosa. L’intento è quello di fornire una linea guida per l’applicazione di strumenti che in realtà sono già ampiamente disponibili in Italia (protocolli, strumenti operativi) per lo sviluppo di un modello di progetto di vita e di programma di intervento.

La norma UNI è quindi intesa come un contenitore di modelli applicabili che devono dare dei risultati minimi inseriti nei requisiti dello standard. Un riferimento unico nella babele di sistemi di accreditamento, un contenitore standardizzato all’interno del quale inserire il proprio metodo che deve essere basato su evidenze scientifiche per la progettazione individualizzata che deve dare dei risultati, degli outcomes, esiti di natura soggettivi che siano misurabili e confrontabili per la definizione di un intervento efficace.

In questo mondo la norma non limita la capacità di innovazione dei servizi destinati alle persone con disabilità, elemento essenziale per l’obiettivo, il miglioramento della qualità della vita, ma è inteso piuttosto come piattaforma di confronto, che permette di definire gli  elementi minimi di qualità che il modello di progettazione deve dare.

La norma infatti si applica alle forme di servizio che attraverso modelli organizzativi differenziati e interventi di natura psicologica, educativa e assistenziale promuovono il diritto alla vita indipendente, le forme dell’abitare e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Comune a questi servizi è il rispetto dei diritti civili e sociali e dell’autodeterminazione della persona.

Ma quali sono gli argomenti di discussione all’interno del gruppo di lavoro e gli elementi fondanti della nuova revisione della norma? Ecco un breve elenco:
  • Elementi di presa in carico dei valori della convenzione ONU
  • Dati di rendicontazione (descrizione della struttura, dell’organizzazione e del contesto)
  • Contesto
  • Elementi minimi della progettazione personalizzata
  • Personale
  • Sicurezza
  • Processi di supporto
Ma cosa si intende per contesto?
Qualche numero: il 15% della popolazione mondiale è costituita da persone con disabilità delle quali circa 1.200.000 vivono in istituti. Luoghi spesso chiusi, contatti ridotti, strutture non inclusive inserite in un mondo globale. Il modello medico esclude il contesto, tratta la persona attraverso la valutazione dei sintomi, cercando diagnosi e prevedendo percorsi di cura. Non recepisce bisogni che toccano sfere diverse della persona e della persona inserita in un contesto, in una comunità, nelle dinamiche interpersonali.

Un servizio per l’abitare, che prevede la predisposizione di un programma educativo e abilitativo individualizzato al fine di potenziare le opportunità di crescita e di sviluppo personali (empowerment), descritto all’interno della nuova revisione della norma, non può prescindere dalla valutazione del contesto e dall’inclusione sociale.

Un altro tema fondamentale oggetto di discussione è tutta la parte legata al personale che si occupa delle persone con disabilità, ai requisiti di qualifica, alle valutazioni periodiche sullo stato di benessere, alla costruzione di un sistema organizzativo che permetta al personale, altamente qualificato, di mantenere e aumentare le proprie competenze  nel tempo, e di inserire sistemi di prevenzione di stress che facilmente, che le persone che esercitano professioni d'aiuto possono portare a situazioni di burnout.

Il tema della sicurezza, e l’adozione di strumenti di prevenzione, viene esteso anche alle persone con disabilità e ai rapporti tra gli ospiti delle strutture, oltre che ai rapporti tra gli ospiti e il personale, attraverso strumenti che l’organizzazione deve adottare per la protezione da abusi, maltrattamenti e negligenze, la gestione di ‘comportamenti problema’ e la promozione della salute.


DOPO il FORUM N.A.
I lavori del GdL UNI 17 sono in questo momento in piena produzione.
Una volta terminata la norma verrà sottoposta ad una valutazione tecnica sia da parte delle strutture decisionali interne di UNI, sia da parte dei potenziali utenti della norma attraverso la procedura di inchiesta pubblica. Considerata la tipologia di potenziali utenti della norma, con grande privilegio e con la preziosa collaborazione di ANFFAS, l’inchiesta pubblica questa volta sarà estesa con metodo Easy to Read anche alle persone con disabilità per avere feedback dalla maggior parte degli individui interessati.